Rafael Calderón Benavente es un bebé originario de Chile que nació el pasado 21 de octubre. Si bien tiene pocos días de haber llegado al mundo, este pequeño ya ha comenzado una impresionante movilización en redes sociales. ¿La razón?, necesita reunir más de 42 millones de pesos mexicanos para comprar un medicamento que le brinde la oportunidad de seguir vivo.
A través de un hilo de Twitter publicado en la cuenta @salvemosarafita, los padres del bebé explicaron cuál es el caso de su pequeño: “Hace 28 días con Madeleine Benavente vivimos el día mas feliz de nuestras vidas con el nacimiento de nuestro Rafael”, menciona la pareja que adjuntó una foto de ambos con el pequeño bebé en brazos.
Rafita padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1
“Esta alegría nos duró una semana, cuando tras la detección de un síndrome hipotónico y una serie de exámenes se confirmo lo peor: que padece de Atrofia Muscular Espinal /AME) tipo 1, su forma mas agresiva”, detallan los papás agregando que esta enfermedad, de origen genético y que impide el desarrollo adecuado de los músculos, es casi una sentencia de muerte.
Claro que no todo está perdido para este pequeñito, pues existe una esperanza para él. Se trata de un medicamento llamado Zolgensma, patentado por la empresa Novartis y considerado el más caro del mundo, ya que su costo es de 2.1 millones de dólares; 42 millones 225 mil 162 pesos mexicanos o bien, 1.600 millones de pesos chilenos.
Necesita el medicamento más caro del mundo para seguir con vida
“Por esto es que con la angustia y desesperación de esta situación, y al mismo tiempo con mucha humildad y fe, hemos creado la campaña #salvemosarafita, para pedir ayuda a todo el mundo y que con sus donaciones nos permitan salvar la vida de nuestro Rafael”, mencionan los padres en uno de los tuits. “Esto es urgente, tenemos semanas para lograr reunir esta cifra astronómica”.
De acuerdo con la BBC, la Atrofia Muscular Espinal no tiene cura. Sin embargo, el medicamento Zolgensma es uno de los más revolucionarios y que ayudan a contrarrestar los efectos de la enfermedad. El único inconveniente es el alto costo que tiene en el mercado. Uno que los padres de Rafita no pueden costear.
La ayuda para Rafita ya está llegando, pero falta mucho por hacer
“Esperamos de todo corazón contar con sus aportes y donaciones, no se imaginan la gratitud y compromiso eterno que sentiremos con todos quienes nos ayuden a lograrlo”, dicen los papás de Rafael Calderón Benavente, quien ha hecho un llamado a todo el mundo para que a través de diversas cuentas bancarias pongan su granito de arena y lo ayuden a poder seguir disfrutando de la vida.
Juntos podemos ayudar a este pequeño en su misión
El caso de Rafita se ha viralizado en los medios de comunicación chilenos, esto en gran medida gracias al gran gesto por parte del golfista Joaquín Niemann, quien donará todo el dinero que recaude en premios en sus próximos torneos del PGA Tour. Si bien tanto Joaquín como otras personas han donado, aún falta mucho por hacer.
Así que si ustedes quieren ayudar al pequeño Rafita en su lucha, pueden hacerlo a través de PayPal escaneando el código QR que aparece en la imagen de arriba. Seguro este 2020 ha sido un año complicado para muchos de nosotros, pero ya saben lo que dicen: la unión hace la fuerza.
Para los que me preguntan cómo donar desde México y otros países de Latinoamerica, este es el link de Paypal #SalvemosaRafita https://t.co/aqqeBwrwWN
— Sopitas (@sopitas) November 22, 2020
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